“我們8月底前見(jiàn)一面可以嗎？不用在您家，選一個(gè)您和孩子都適應(yīng)的地方就行。”社工朱杏在電話這頭說(shuō)。

電話那頭，是凱凱母親長(zhǎng)久的沉默。

朱杏，是參與普陀區(qū)甘泉路街道精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目的社工。這個(gè)項(xiàng)目開(kāi)展近兩年，有欣喜的突破，但難題也無(wú)處不在。

最大的難，就是精神障礙病人與家屬的病恥感，使其大多處于繭居困境，與這個(gè)世界無(wú)法建立更多的關(guān)聯(lián)。而社會(huì)的監(jiān)護(hù)缺失、就業(yè)障礙等困境又削弱了他們參與社會(huì)生活的機(jī)會(huì)。

然而，這樣的情況越久，也越不利于病人康復(fù)。

到2025年，上海要基本形成服務(wù)網(wǎng)絡(luò)布局合理、服務(wù)主體組成多元、形式方法多樣靈活、轉(zhuǎn)介銜接順暢有序、管理機(jī)制專業(yè)規(guī)范的精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)體系。

去年底，普陀區(qū)首個(gè)精神健康社工站落戶甘泉路街道。而甘泉路街道的精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目已于2022年11月開(kāi)展，項(xiàng)目的服務(wù)對(duì)象是持有精神殘疾證者，再逐步擴(kuò)大到在冊(cè)的精神障礙患者。

作為頗具代表性的樣本，甘泉路街道的實(shí)踐具有現(xiàn)實(shí)意義。

困境

凱凱媽媽找到朱杏，是在今年5月中下旬。

凱凱自小患有神經(jīng)系統(tǒng)疾病，但學(xué)習(xí)不錯(cuò)，也曾是個(gè)讓母親引以為榮的孩子。

然而，隨著年齡的增長(zhǎng)，他的自卑心理越來(lái)越強(qiáng)烈。自去年開(kāi)始，20多歲的他開(kāi)始出現(xiàn)幻聽(tīng)等行為，最終去醫(yī)院確診了精神障礙疾病。

盡管凱凱已經(jīng)服了藥，但是母親的焦慮卻無(wú)法緩解。通過(guò)居委會(huì)，她先是找到了甘泉路街道陽(yáng)光心園的負(fù)責(zé)人朱麗娟。朱麗娟將其介紹給了朱杏。

幾乎每一次傾訴，凱凱媽媽都要抱著電話打上一個(gè)多小時(shí)。打完以后，她的心里會(huì)舒坦很多。

但當(dāng)朱杏提出要見(jiàn)面聊聊或是和孩子聊聊時(shí)，凱凱媽媽始終拒絕。“孩子不愿意人家知道他有這個(gè)病。”“一見(jiàn)面，我怕他又想多了?！?/p>

但凱凱媽媽又十分渴望了解精神類疾病相關(guān)知識(shí)。有一次，社區(qū)專門(mén)請(qǐng)來(lái)了普陀區(qū)精神衛(wèi)生中心的專家，為病人及家屬講解疾病的治療方法以及科學(xué)陪伴等內(nèi)容，凱凱媽媽還是以“兒子不肯進(jìn)去”為由沒(méi)參加。最后，只能由朱杏將一張張ppt內(nèi)容拍照給她。

有凱凱媽媽這樣想法的家屬不在少數(shù)。甘泉路街道精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目負(fù)責(zé)人羅庚晚說(shuō)：“盡管這些年中國(guó)人對(duì)于精神疾病的態(tài)度越來(lái)越開(kāi)放，但在實(shí)際生活中，很多人還是無(wú)法接受自己或家屬患有精神疾病，見(jiàn)不得人?！?/p>

羅庚晚還記得第一次去小娟家的情景。32歲的小娟和母親的關(guān)系很緊張。母親一張口就是對(duì)女兒和周圍人的不滿。

患病前，小娟也是一位有才華的大學(xué)生，還擅長(zhǎng)畫(huà)畫(huà)。但因?yàn)楣ぷ鞑豁槪x閑在家。長(zhǎng)此以往，有鄰居指指點(diǎn)點(diǎn)，母親也忍不住要嘮叨她。

終于有一天，小娟在家中與母親動(dòng)手了。母親無(wú)奈之下，打了110。確診精神障礙的小娟在家中依然和母親口角不斷，母親的壓力也越來(lái)越大。

普陀區(qū)精神衛(wèi)生中心防治科科長(zhǎng)孫莉告訴記者，從近些年的國(guó)內(nèi)外探索來(lái)看，精神類疾病入院治療投入大，且把病人長(zhǎng)期關(guān)在醫(yī)院并不利于康復(fù)，實(shí)際病房供給也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求，大部分病人在社區(qū)里接受支持和康復(fù)治療是大勢(shì)所趨。

試探

“小娟，聽(tīng)說(shuō)你畫(huà)畫(huà)很不錯(cuò)？”在小娟家走訪時(shí)，羅庚晚說(shuō)。

之前一直緊張無(wú)措的小娟露出了一絲笑意，一直在抱怨的小娟母親也暫停了訴說(shuō)。

小娟起身，從房里拿出一張自己的美術(shù)作品。在大家的贊美聲中，小娟有些自豪。

一起去走訪的朱麗娟則做起了小娟母親的工作?！靶【暧凶约旱呐d趣愛(ài)好，您平時(shí)也很辛苦，有機(jī)會(huì)讓她也在家里幫您做點(diǎn)事情?！?/p>

此前，小娟母親喜歡包辦代替。小娟確診后，她一方面很焦慮一方面很愧疚，出于補(bǔ)償心理，更加幫助小娟打理生活上的一切。擔(dān)憂也隨之而來(lái)：“如果我哪天走了，小娟怎么辦？”

正是基于這點(diǎn)，社工發(fā)現(xiàn)，小娟和母親都有很強(qiáng)的康復(fù)意愿。

在社工的建議下，小娟和母親開(kāi)始在社工的陪護(hù)之下，漸漸地走出家門(mén)，參與社區(qū)的各類課程，比如生活技能指導(dǎo)、手工課、非遺制作課等。

近兩年過(guò)去，最明顯的變化是小娟和母親的關(guān)系緩和了。家庭氛圍松弛下來(lái)，小娟的病情也穩(wěn)定了許多。

和小娟母女一樣，年過(guò)五旬的麗麗也是和母親同住。不同的是，麗麗母親是一位很樂(lè)觀的人，麗麗卻很怕與人交流。

社工第一次去麗麗家，麗麗見(jiàn)到有人來(lái)，躲在里屋不肯出來(lái)，聽(tīng)到外面的說(shuō)話聲，就偷偷地從門(mén)縫里觀察。

此后，經(jīng)過(guò)母親一番勸解后，麗麗好不容易出來(lái)了，但眼神飄忽不定，說(shuō)話有些前言不搭后語(yǔ)。

社工也不急著和她溝通，得到麗麗母親的支持和配合后，形成了定期家訪的機(jī)制。

麗麗終于說(shuō)出了自己自卑的原因：“我不漂亮，發(fā)型也丑，沒(méi)法出門(mén)。”

“這是一個(gè)很大的突破，說(shuō)明她對(duì)我們信任了，才會(huì)主動(dòng)表達(dá)訴求。”朱杏說(shuō)，“借著這個(gè)機(jī)會(huì)，我們的社工轉(zhuǎn)變?yōu)槔戆l(fā)師，剪發(fā)后告訴她，她很漂亮，鼓勵(lì)她走出家門(mén)?！?/p>

還有一次，社工家訪時(shí)，正好碰到麗麗在和母親爭(zhēng)執(zhí)，她覺(jué)得自己沒(méi)有合適的衣服，不愿意出席親戚的婚禮。社工立馬幫助麗麗在她現(xiàn)有的服裝中挑選出了滿意的服飾套裝，還鼓勵(lì)她外出去理發(fā)店染發(fā)，這樣配上套裝就更漂亮了。麗麗隨后跟母親出門(mén)染發(fā)，最終很高興地參加了婚禮。

現(xiàn)在，麗麗母親外出旅游時(shí)，麗麗也可以獨(dú)自去社區(qū)食堂買飯了。

作為甘泉精神障礙社區(qū)康復(fù)項(xiàng)目的支持力量，各領(lǐng)域的專業(yè)講師，包括心理專家、精神衛(wèi)生醫(yī)生、生活技能指導(dǎo)老師、軀體健康管理老師等，也常常進(jìn)入社區(qū)，為患者提供面對(duì)面的授課和指導(dǎo)。

心理咨詢師趙久平說(shuō)：“精神障礙患者自身常常受到情緒困擾和精神壓力，而家屬的焦慮心理會(huì)更加強(qiáng)烈，在這個(gè)過(guò)程中，他們是受困者也是呼吁者，希望接受幫助的意愿也更強(qiáng)烈。他們自身的力量就像螢火蟲(chóng)的微光在閃爍，這時(shí)候，社區(qū)康復(fù)就像一道亮光，可以幫助病人和家屬找到方向?！?/p>

甘泉社區(qū)開(kāi)展針對(duì)患者家屬的講座

破繭

見(jiàn)到記者時(shí)，45歲遠(yuǎn)峰的緊張肉眼可見(jiàn)。

他穿著有些老舊的t恤和藍(lán)白色的運(yùn)動(dòng)褲，打招呼時(shí)小心翼翼地微微點(diǎn)頭。來(lái)之前，他非常猶豫，對(duì)朱杏說(shuō)：“我可能會(huì)說(shuō)錯(cuò)話?！碑?dāng)確定朱杏會(huì)陪同他一起接受采訪時(shí)，他終于安心了。

與社工建立了獨(dú)特的信任感和安全感，是很多接受社區(qū)康復(fù)的精神障礙患者的常態(tài)。朱杏介紹，平時(shí)帶他們開(kāi)展社區(qū)活動(dòng)時(shí)，幾位服務(wù)他們的社工都會(huì)在場(chǎng)，大家甚至不敢喝水也不敢上廁所，生怕有一點(diǎn)閃失。

作為持有精神殘疾證的人士，遠(yuǎn)峰并不避諱自己的病。他告訴記者，自己一直很愿意做社區(qū)志愿者?！安贿^(guò)，因?yàn)槲矣羞@個(gè)病嘛，居委干部也有顧慮，有些活動(dòng)不能讓我參加，我一般是做一些撿拾垃圾、清掃、張貼宣傳單之類的。”

遠(yuǎn)峰和80多歲的老父親同住。此前，因?yàn)槔细赣H無(wú)法每天監(jiān)督，他吃藥總是斷斷停停。后來(lái)，在居委干部的建議下，他很“聽(tīng)話”地每天去居委會(huì)服藥，再也沒(méi)有間斷過(guò)。

說(shuō)起自己的愿望，遠(yuǎn)峰說(shuō)：“如果以后父親去世了，我希望還是能在社區(qū)里，而不是住在醫(yī)院。因?yàn)檫@樣，我可以在家看看電視，自由?！?/p>

社工去遠(yuǎn)峰家時(shí)，也明顯發(fā)現(xiàn)了他的軟肋。家里燒飯做菜都是老父親承包，遠(yuǎn)峰只會(huì)下清湯掛面。為了實(shí)現(xiàn)“能待在社區(qū)”的愿望，他已開(kāi)始在社工的指導(dǎo)下學(xué)做簡(jiǎn)單的蔬菜。

普陀區(qū)民政局相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，目前甘泉路街道精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)項(xiàng)目，希望構(gòu)建一個(gè)“區(qū)民政+區(qū)精衛(wèi)+社衛(wèi)+街道（社區(qū)）+機(jī)構(gòu)+患者家庭+公益伙伴”的多層次、綜合性、開(kāi)放式的一體化服務(wù)體系。

項(xiàng)目?jī)?nèi)容包括宣傳教育、評(píng)估篩查、個(gè)案管理、社區(qū)康復(fù)訓(xùn)練、家庭照護(hù)培訓(xùn)和支持以及社區(qū)融合，旨在提升患者家屬照護(hù)能力、強(qiáng)化患者家屬的心理健康，并圍繞患者生活自理能力、社會(huì)適應(yīng)能力、恢復(fù)職業(yè)能力等現(xiàn)實(shí)需求制定個(gè)性化服務(wù)方案，強(qiáng)化專業(yè)力量引領(lǐng)作用，讓更多的精神障礙患者走出繭房，獲得蛻變，點(diǎn)亮自己的生命之光。

通過(guò)這一創(chuàng)新實(shí)踐，一些患者的進(jìn)步和變化很明顯。但不少患者及家庭依然出于種種顧慮，選擇“繭居”，無(wú)法敞開(kāi)交流的大門(mén)。

前路

孫莉說(shuō)，“要讓大家知道，這個(gè)病也和其他身體上的疾病一樣，通過(guò)藥物和心理治療是可以康復(fù)緩解的?！?/p>

讓朱杏印象很深的是，有一位患者和家屬原本很樂(lè)意接受幫助，但鄰居看到社工上門(mén)，就開(kāi)始緊張地指指點(diǎn)點(diǎn)：“這個(gè)人是不是又犯病了？”這樣一來(lái)，患者和家屬也有顧慮了。

更多的人，是對(duì)精神障礙患者的恐懼。羅庚晚說(shuō)，“絕大部分精神障礙患者在正常情況下是沒(méi)有攻擊性的。社區(qū)康復(fù)采用的是經(jīng)過(guò)社會(huì)功能評(píng)估后的分級(jí)管理，從而提高精神障礙患者的治愈率、降低復(fù)發(fā)率和住院率。對(duì)于狀況穩(wěn)定的患者來(lái)說(shuō)，如果長(zhǎng)期被關(guān)在家里，受到外界排擠歧視，反而會(huì)產(chǎn)生惡性循環(huán)，不利于其自身的恢復(fù)和社區(qū)的健康發(fā)展。”

目前上海正在構(gòu)建的精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)體系，也集結(jié)了多方力量，由民政局、衛(wèi)生健康委、人社、殘聯(lián)等部門(mén)統(tǒng)籌推進(jìn)，加強(qiáng)康復(fù)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)，并保障服務(wù)可持續(xù)發(fā)展。

就在不久前，小娟自己做了攻略，帶母親去旅游了一趟?！皼](méi)想到我也開(kāi)始享女兒福了！”小娟媽媽說(shuō)。朱杏告訴她：“您耐心等待，以后肯定有更多驚喜。”

掛了電話，朱杏決定再努力一次，爭(zhēng)取說(shuō)服凱凱母親。

（文中涉及病人均為化名）（上觀新聞?dòng)浾咧荛?/p>